Endométriose : vaincre l'ignorance dès le collège

Grâce à une meilleure information, le Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue à l’hôpital Armand-Trousseau (Paris), espère réduire l’errance diagnostique des patientes.

Dr Chrysoula Zacharopoulou : J’ai mis au point ce projet il y a de nombreuses années.

Il y a trois cibles pour informer sur l’endométriose : les professionnels de santé – par le ministère de la Santé –, le planning familial et les sages-femmes – par le ministère des Droits des femmes – et les jeunes filles – par le ministère de l’Education nationale.

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L’endométriose se caractérise par la présence de cellules d’origine utérine en dehors de l’utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels, entraînant notamment des douleurs et des par les patientes, le grand public et – parfois – par le corps médical « en fait une maladie taboue [qui] génère un important retard de diagnostic, en moyenne de sept années, pendant lesquelles la maladie progresse », générant « des troubles plus difficiles à traiter, parfois irréversibles », a souligné le docteur Dr Chrysoula Zacharopoulou, avant la signature d’une convention entre l’association Info-Endométriose et le ministère de l’Éducation.

« Nous sommes en 2016, et cependant les maladies féminines restent encore taboues, indicibles, et leurs répercussions sur la vie des femmes bien souvent sous-estimées », a déploré Najat Vallaud-Belkacem, pointant des « préjugés tenaces » selon lesquels « les femmes seraient fragiles par nature ».

La ministre a rappelé que l’endométriose était également « la première cause d’infertilité chez les femmes ».

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L’endométriose est une maladie chronique le plus souvent douloureuse qui, si elle n’est pas prise en charge à temps, peut entraîner l’infertilité.

Afin d’améliorer la prise en charge des jeunes patientes, le ministère de l’Education nationale a signé ce lundi une convention avec cinq associationsde patientes (EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble Contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance, Karukera Endométriose).

«C’est une très bonne chose, car la première interface d’un adolescent malade, c’est son professeur ou l’infirmier scolaire», admet Eric Sauvanet, chef du service de chirurgie gynécologique de l’hôpital Saint-Joseph à Paris.

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Un site dédié à l’endométriose et une convention de partenariat signée avec le ministère de l’Education nationale, voilà le programme de l’association Info endométriose pour sensibiliser et lutter contre les préjugés qui entourent cette maladie gynécologique douloueuse qui touche 1 femme sur 10.

Il est urgent de faire reconnaître l’endométriose comme une vraie maladie gynécologique.

Et surtout de lutter contre les tabous : « De très lourds tabous persistent autour des règles et de la douleur féminine, explique l’association, l’influence des facteurs culturels, la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical, le retard des femmes pour aller consulter sont autant de raisons qui font qu’il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose aujourd’hui. »

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C’est le message que veut faire passer l’association Info endométriose, à travers un site internet dédié à cette maladie gynécologique, qui se caractérise par le développement de muqueuse utérine ailleurs que dans l’utérus.

Mais il est urgent d’aller plus loin : alors qu’une Française sur dix est atteinte de cette pathologie, qui se manifeste notamment par d’intenses douleurs au moment des règles, il faut en moyenne sept ans pour que celle-ci soit diagnostiquée.

Alors, pour sensibiliser un large public et, à terme, améliorer la prise en charge des patientes, Info endométriose signe ce lundi une convention de partenariat avec le ministère de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche.

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Dernière minute
Le ministère de l’Education nationale et l’association Info Endométriose viennent de signer une convention sur l’endométriose.

La ministre de l’Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, souhaite en effet que « les élèves et les personnels de l’éducation nationale soient sensibilisés à cette maladie, dans le cadre notamment du parcours éducatif de santé qui entre en vigueur à la rentrée 2016 », selon le communiqué du ministère.

Les personnels de l’éducation nationale pourront également bénéficier d’outils pédagogiques et de modules de formation mis en place par l’association Info Endométriose, en collaboration avec cinq associations de patientes partenaires (EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble Contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance, Karukera Endométriose) et les professionnels de santé.

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La ministre de l’Éducation nationale a annoncé le lancement d’une campagne de sensibilisation à destination des élèves et personnels à la rentrée.

Lundi 27 juin, Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, a annoncé le lancement d’une campagne d’affichage, de formation, de sensibilisation en signant une convention de partenariat avec l’association Info Endométriose.

Une maladie liée aux règles, si fréquente – une femme sur dix en est atteinte – et pourtant si peu connue qu’il s’écoule en moyenne entre sept et dix ans entre les premiers symptômes et l’établissement du diagnostic.

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« L’école a un rôle important à jouer pour sensibiliser les jeunes à cette maladie dont on parle peu car elle touche à l’intime », note le docteur Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne-gynécologue à l’hôpital Trousseau (Paris XIIe) et présidente de l’association.

Nous insisterons particulièrement avec certains enseignants, comme ceux de sport qui ne comprennent pas toujours pourquoi des jeunes filles sont absentes ou se tordent de douleur », reprend la spécialiste.

« Parler de l’endométriose à l’école est d’autant plus essentiel que l’on note que non seulement il y a de plus en plus d’adolescentes concernées, mais qu’elles sont aussi de plus en plus jeunes.

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